“son pasivos, honestos, nada violentos, pero sumamente rígidos”

Fotos: Carol Garvizú (Gentileza)
Un grupo de madres con sus hijos en las periódicas actividades que realizan.

La problemática del autismo en niños, niñas, adolescentes y adultos es una de las áreas menos estudiada, investigada y atendida en Bolivia.  

fernando del carpio z.
El bullying para los niños autistas en las escuelas es increíble, “son pasivos, honestos, nada violentos, pero sumamente rígidos, por lo que es difícil que cambien de un tema a otro con facilidad”, dice Carol Garvizu, madre de una niña autista de cinco años.

Sin embargo, advierte que en general, tanto profesores como profesoras, no tienen capacidad para enseñarles y lo que hacen es marginarlos, tratarlos de un modo inadecuado. Por esa razón, Carol asumió el reto de vivir y abocarse completamente a la educación de su niña. 
“Cuando uno encuentra el método avanzan como rayo, investigo constantemente este síndrome, no hay grandes avances desde el 70 hasta ahora, son niños diferentes pero no tienen capacidades inferiores”, asegura. Su hija Janis, de cinco años, va al kínder y no tiene mayores inconvenientes. Pero cuenta que una mamá de Santa Cruz le contó que su hijo de 14 años, autista, que saludaba a todos dando la mano, fue considerado por ese simple hecho como un pervertido, cuando lo que ocurre es que son obedientes y gestuales.
depende de los padres
No hay ningún rasgo físico que caracterice a los autistas, y por esa razón, cuenta Carol, alguna gente le decía que no diga nada, pero ella no vacila en decirlo con mucho orgullo “son genios en bruto, le encanta actuar, pintar, dibujar, bailar y la música”. 
“Depende de los padres para que puedan salir adelante, me dedico al 100% a mi hija, dejé mi profesión de ingeniera comercial, me dedico al masaje terapéutico para estar pendiente de ella y desarrollar sus habilidades, hizo todas las terapias aunque no garantizan resultados”, apuntó.
Lamentablemente en el país, refiere Carol, hay muy pocos colegios particulares que admitan a niños autistas, en algunos los aíslan en aulas diferentes para que pierdan el tiempo y les hacen pasar de curso sin que aprendan. 
 En el caso de Janis, cuando vuelve de la escuela hace sus tareas de inmediato hasta que termina, es sumamente ordenada, pero cuando no encuentra algo, por ejemplo su dinosaurio, “es como si hubiera muerto alguien en su vida, se desespera, lo que pasa es que no pueden expresar de manera normal sus sentimientos”.
“En ella entran todos los estímulos en uno, los sonidos, colores, todo de golpe, ayudarlos a concentrarse es otra terapia”, expresa.
También cuenta que algunos autistas son obsesivos al conversar, no quieren cambiar de tema durante horas, y en el caso de los niños pueden jugar todo el día con el mismo juguete y en el mismo lugar.

una vida, una historia
Carol confiesa que fue víctima de violencia intrafamiliar extrema, tuvo un embarazo complicado y doble. “Perdí un bebé y mi hija sobrevivió, los médicos me dieron a elegir entre la vida y la muerte, elegí tres meses en el Hospital de la Mujer en La Paz”. 
“Según la revisión era normal no tenía rasgos de autismo, pensé que era más inteligente de lo normal, a los tres meses decía leche y pedía agua, decía mamá, papá, al año y seis meses la llevé al centro de salud y le pusieron la vacuna contra la gripe, sin mi consentimiento”.
“Le dio fiebre de casi 40 grados, convulsionó, la llevé a emergencias, me dijo mamá y no me volvió a decir hasta año y medio después”.
Carol dice que pudo afectarle la vacuna, pero al haber antecedentes en la familia de su exesposo de autismo es un poco difícil pensar que no es genético. “Para mí la vacuna fue un detonante, tal vez no iba a desarrollar sino había esa fiebre por la vacuna contra la gripe”.
Cuenta que su niña se entretenía con un juguete repetidas veces, y que se escondía en los lugares más oscuros de la casa. Los ruidos fuertes la hacían llorar, gritar, no hablaba y lloraba, además tomaba mamadera solita y rechazaba el contacto físico.
“Hasta que un día vi en la TV a la señora Andrea Agramont que hablaba de su hijo y dijo los síntomas: que no hacía caso de su nombre, no tenía contacto visual, estaba describiendo a mi hija, en ese momento entré en negación total, uno no quiere aceptar eso, nos cuesta entender las diferencias”, admite.

Diagnóstico

El autismo es un trastorno psicológico que se caracteriza por la intensa concentración de una persona en su propio mundo interior y la progresiva pérdida de contacto con la realidad exterior.
No discrimina a nadie, hay gente que no tiene acceso ni siquiera a la información básica sobre el autismo.
Algunos padres por desconocimiento los llevan a su casa y los esconden sin terapias ni tratamiento para desarrollarse.
Las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) tienen una forma distinta de conocer y entender el mundo que nos rodea.
Las situaciones naturales para ellos pueden resultar incomprensibles, provocándoles estrés e incluso angustia.
Los niños con TEA tienen dificultades en ciertas áreas del desarrollo como la interacción social, el lenguaje y la comunicación, la imaginación, la simbolización y el juego. 
Se denomina espectro porque los síntomas tienen un rango de gravedad variable, que pueden ser distintos en los componentes psicomotrices, psicosociales y cognitivos.
De esta manera, cada niño tiene características diferentes, aunque el diagnóstico sea el mismo: TEA. 
Datos: Asociación Autismo Padres La Paz. 

 El trastorno de espectro autistay el síndrome de asperger 

Carol refiere que Janis, su hija, tiene 122 de coeficiente intelectual cuando lo normal es 90, y que conoce a un exitoso microempresario Julio G., que es casado y tiene un hijo que es autista; también está Johnn S., de 24 años, un profesor de música que toca cinco instrumentos, que lamentablemente no terminó sus estudios porque no existía la adaptación curricular que necesitaba.
Para Carol, presidenta de la Asociación Autismo Padres La Paz, la situación que vive no es un problema, sino una prueba de vida donde uno tiene que demostrar qué tipo de madre es. “Son hijos extraordinarios hay que volverse médico, psiquiatra, terapeuta, enfermero, hay muchas familias como yo que tienen que llevar la carga sola. El hombre lleva el gen del autismo y es el que transmite”, expresa.
Menciona que una de las autistas más famosas es la estadounidense Temple Grandin, con un doctorado en ciencia natural, ampliamente elogiada como una de las primeras personas con espectro autista en compartir públicamente puntos de vista de su experiencia personal de autismo. En tanto que el síndrome de Asperger es un conjunto de características mentales y conductuales que forma parte de los trastornos del espectro autista. Thomas Alva Edison, Albert Einstein, Bill Gates y Steve Jobs, son algunas de las personalidades con este síndrome. Según los estudios, las personas con Asperger fracasan en las reglas convencionales no escritas que rigen el comportamiento entre las personas. No saben mirar a los ojos, ni encontrar complicidad en el otro, quieren relacionarse pero no pueden.

Un proyecto de ley para integrarlos

Con el propósito de proteger a las personas con autismo e integrarlas a la sociedad desde su infancia, el diputado Remberto Calani, del Movimiento Al Socialismo (MAS), y un grupo de padres de familia presentaron el 1 de agosto pasado el proyecto de Ley General para la Atención y Protección a Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). “Son personas invisibilizadas, necesitan apoyo del Estado y de los gobiernos departamentales y municipales; se ha consensuado un proyecto de ley multisectorial para que los niños sean integrados a la sociedad”, resaltó Calani. 
Beatriz Paputsakis, madre de un niño con autismo y miembro de la Fundación ‘TEAcompaño’, agradeció la iniciativa legislativa que coadyuvará en el tratamiento de las personas que viven con esta condición.  “Para nosotros es muy importante que se estén tomando políticas públicas porque nuestros hijos no están en su mundo, están en éste y pertenecen a esta sociedad. Agradecemos profundamente y esperamos que la norma se promulgue en el corto plazo”, expresó Paputsakis. 
Sossi Dorado, de la Fundación ‘TEAcompaño’, explicó que no existen estadísticas de cuántas personas con autismo viven en Bolivia.  “Es uno de los propósitos de esta ley, que se tengan datos estadísticos. Estas personas están clasificadas dentro de la discapacidad psíquica, como si fuera un trastorno mental, pero en realidad es un trastorno del neurodesarrollo que pertenece a la discapacidad funcional”, dijo.