son afectivos, sinceros y dicen lo que sienten, Tienen down

Niños en la clase de lectoescritura.

Fernando del Carpio Z.

Cuando en un hogar nace un bebé con síndrome de Down se recomienda buscar ayuda, emplear las terapias adecuadas y tratarlos como a cualquier hijo normal, con los cuidados que requiere, pero sin llegar a ser sobreprotectores. 

Esa recomendación la formuló Lucila Triveño, quien desde el año 2013 está al frente de Aywiña (caminando juntos, en aymara), entidad creada hace 17 años a iniciativa de padres y madres de personas con síndrome de Down.   

Todas las integrantes son madres con hijos con síndrome de Down, no es hereditario, es un accidente de cromosomas que hasta ahora no se sabe.   

“Cuando nació mi hijo (Juan Pablo, cumplirá 24 años) me di cuenta al día siguiente por los ojos y porque sacaba su lengua, le pregunté al médico y me dijo ‘parece que tiene una alteración cromosónica’ y me dio una orden para Genética de la UMSA, donde recibí la tremenda noticia”, relata Lucila.    

Cuenta que hasta ese momento no sabía nada del síndrome de Down, fue difícil pero salió adelante.

UN LUGAR DONDE ESTAR 

Aywiña fue creado, según  Lucila Triveño, abogada de profesión, porque había la urgencia de dar respuesta a muchas necesidades y sobre todo porque se atienda solo a personas con síndrome de Down.

Admite que el Instituto Departamental de Adaptación Infantil (IDAI), dependiente de la Gobernación de La Paz, siempre ha existido en la zona de Obrajes, brinda atención integral a niños, niñas y adolescentes con algún grado de discapacidad mental, y ofrece apoyo psicológico a las familias.

Los padres  aspiraban a contar con un centro que atienda solo a personas con síndrome de Down. De esa manera Aywiña comenzó a funcionar en una casa de Achumani, luego se trasladó a las Conchitas, Landaeta, 20 de Octubre, avenida del Ejército, calle Cisneros y hace más de cuatro meses en el Centro de Salud Villa Fátima, en la zona de igual nombre. 

 La nueva infraestructura fue entregada por la Alcaldía paceña a Aywiña, el 11 de marzo, al conmemorarse el Día de las Personas con Síndrome de Down. Acoge a 24 personas  de entre 7 y 40 años, algunas vienen desde la ciudad de El Alto. El ambiente consta de tres aulas, cocina horno y comedor. 

Los padres aportan 200 bolivianos mensuales para pagar a las educadoras, que imparten enseñanza de lunes a viernes de 14.30 a 18.30.  

“Apuntamos a obtener un terreno grande  para construir una casa para personas con síndrome de Down, ¿quién va a ver a nuestros hijos (cuando no estemos)? es nuestra preocupación, tienen que hacer su vida, soñamos con eso”, dijo. 

Reconoció que será un emprendimiento privado, por lo que necesitarán la ayuda de la Alcaldía y de otras entidades públicas y privadas para hacer realidad este proyecto.

DIVERSAS ACTIVIDADES

Al margen de la enseñanza que les brindan, las personas con síndrome de Down desarrollan actividades deportivas, son parte de Special Olimpics, de esa manera varias chicas se especializaron en gimnasia rítmica. 

Special Olympics es una organización deportiva internacional que organiza eventos deportivos para personas con discapacidad intelectual, teniendo como meta desarrollar la confianza en sí y sus habilidades sociales mediante el entrenamiento y la competición deportiva. 

El 21 de septiembre, Día  del Estudiante, de la Juventud, Aywiña tiene previsto efectuar un festival en el excine 6 de Agosto, donde mostrarán su destreza en danza y otras manifestaciones artísticas.

La presidenta de Aywiña pide que todos y todas entiendan que las personas con síndrome de Down “son seres humanos que merecen respeto, no lastima, es importante que entiendan que son seres humanos como cualquiera”.

“Son personas de amor, reciben y dan amor, son todo amor. Son de lento aprendizaje, pero asimilan y pueden aprender todo”, añade Lucila visiblemente emocionada.